Vous tenez tout le monde. Qui vous tient ?

Il y a environ onze millions de proches aidants en France. Presque aucun ne se reconnaît dans ce mot. On ne se dit pas « aidant » : on dit qu'on s'occupe de sa mère, qu'on gère, que c'est normal, qu'on n'a pas le choix.

Et pendant ce temps, quelque chose s'use. La vie professionnelle se rétrécit. Les amis s'espacent. Le sommeil se fragmente. Le corps commence à envoyer des signaux. Et surtout, une phrase revient, toujours la même : je n'ai pas le droit de me plaindre, ce n'est pas moi qui suis malade.

Cette phrase est fausse

Les travaux sur les proches aidants sont constants : ils présentent des niveaux d'anxiété, de dépression, de troubles du sommeil et d'épuisement supérieurs à ceux de la population générale, avec un retentissement mesurable sur leur propre santé physique. Dans certaines pathologies, leur détresse psychologique dépasse celle de la personne qu'ils accompagnent.

Prendre soin de vous n'est donc pas un luxe pris sur le temps du malade. C'est la condition pour tenir dans une situation qui dure souvent des années.

Ce que je rencontre le plus souvent

• L'épuisement. Pas la fatigue ordinaire : une usure de fond qui ne cède ni au sommeil ni aux vacances, parce que la charge mentale ne s'arrête jamais.
• L'ambivalence. Aimer et en vouloir. Se dévouer et rêver que cela s'arrête. Se surprendre à souhaiter la fin, puis s'en vouloir atrocement. C'est le quotidien psychique de l'aidant, ce n'est pas une monstruosité, et cela ne peut se dire à personne dans la famille.
• La culpabilité permanente : de ne pas en faire assez, de s'énerver, de prendre une soirée pour soi, d'envisager l'entrée en institution.
• Le renversement des rôles, particulièrement douloureux quand on devient le parent de son parent — laver, nourrir, décider à sa place.
• L'isolement. Les amis ne savent pas quoi dire, alors ils disparaissent. La fratrie qui « n'a pas le temps ». La sensation d'être seul avec une charge que personne ne mesure.
• Les conflits familiaux autour des décisions, de l'argent, du degré d'implication de chacun. La maladie révèle les fractures anciennes.
• La perte de sa propre vie : projets abandonnés, carrière suspendue, couple mis en veille, identité qui se dissout dans une fonction.
• La peur de l'après, et son revers : le vide qui suit quand la mission qui vous tenait debout s'arrête.

Ce que la thérapie peut réellement changer

Je ne vais pas vous proposer de « prendre du temps pour vous » comme si le problème était votre organisation. La plupart des aidants savent parfaitement ce qu'il faudrait faire ; ce qui manque, ce n'est pas l'information, c'est la possibilité.

• Un lieu qui n'appartient pas à la famille. Dire l'ambivalence, la colère et l'épuisement à quelqu'un qui n'est ni votre conjoint, ni votre sœur, ni la personne malade — c'est souvent le premier soulagement réel.
• Reprendre pied dans la culpabilité. Les outils des TCC permettent d'examiner les exigences que vous vous imposez, et souvent de constater qu'aucun être humain ne pourrait les tenir.
• Poser des limites qui tiennent, y compris face à une fratrie absente ou à un proche qui demande sans mesure — un travail concret, sur des situations précises.
• Traiter la part traumatique. Beaucoup d'aidants ont assisté à des scènes qui les hantent : une chute, une hospitalisation en urgence, une crise, une annonce. L'EMDR permet de retraiter ces images.
• Préparer et traverser l'après : l'entrée en institution, la fin de vie, puis le deuil — qui est fréquemment le moment où l'aidant s'autorise enfin à s'effondrer.

Une organisation pensée pour vous

C'est le point le plus important de cette page. Un accompagnement d'aidant ne sert à rien s'il ajoute une contrainte de plus.

• Aucun déplacement, aucune garde à organiser. Quarante-cinq minutes depuis chez vous, parfois pendant une sieste ou le passage d'un intervenant.
• Des créneaux tôt le matin, souvent les plus faciles à tenir quand la journée est prise.
• Un rythme souple. Toutes les semaines dans les périodes de crise, tous les mois quand ça tient. Un suivi d'aidant s'inscrit dans la durée, pas dans un protocole rigide.
• Une souplesse en cas d'imprévu. Les urgences font partie de votre vie ; le cadre en tient compte.
• La continuité, même si le proche est hospitalisé, transféré, ou si vous déménagez.

Le fonctionnement complet est décrit sur la page consulter en visio.