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Maladie grave et chronique

Quand la maladie bouscule tout : un accompagnement psychologique en visio

Cancer, maladie chronique, traitements lourds, séquelles. J’ai passé dix ans à l’hôpital auprès de personnes malades et de leurs proches — en oncologie, en hématologie et en équipe mobile de soins palliatifs. Je poursuis aujourd’hui cet accompagnement en visioconférence, partout en France.

Échange téléphonique de 15 minutes, gratuit et sans engagement. C’est à l’issue de cet appel que nous fixons ensemble le premier rendez-vous.

Il y a un avant et un après. Une phrase prononcée dans un bureau, un résultat d'examen, et la vie bascule dans un autre régime — celui des rendez-vous, des protocoles, des chiffres, de l'attente. Le corps devient un objet de surveillance. Le temps se réorganise autour des cycles de traitement. Et l'entourage, souvent avec les meilleures intentions, se met à parler de courage et de combat.

Ce que la maladie grave fait au psychisme est rarement pris en charge à la hauteur de ce qu'elle coûte. Non par négligence : parce que tout le monde, à commencer par vous, est occupé à traiter la maladie.

Ce qui amène à consulter

Il n'y a pas de « bon » moment ni de motif trop petit. Voici ce que j'entends le plus souvent.

  • Le choc de l'annonce, et le sentiment que le sol s'est dérobé. Beaucoup de personnes décrivent une sidération, des trous de mémoire sur cette consultation, une impression d'irréalité qui dure des jours.
  • L'anxiété liée à l'attente : les résultats, les scanners, les bilans. Ce que certains appellent « le syndrome du scanner » — cette montée d'angoisse dans les jours qui précèdent chaque contrôle, parfois pendant des années après la fin du traitement.
  • La peur de la récidive, qui s'installe comme un bruit de fond et transforme chaque douleur en menace.
  • L'épuisement des traitements, la fatigue qui ne ressemble à aucune autre, et la difficulté à faire comprendre à l'entourage qu'elle ne passe pas avec du repos.
  • Le rapport au corps qui change : cicatrices, ablation, perte de cheveux, prise ou perte de poids, stomie, fatigue sexuelle. Un corps qu'on ne reconnaît plus et qui a trahi.
  • L'après. Le moment où le protocole s'arrête, où l'équipe médicale s'éloigne, où l'entourage estime que « c'est fini » — et où beaucoup s'effondrent, précisément quand ils sont censés aller mieux.
  • Vivre avec une maladie chronique : sclérose en plaques, maladie inflammatoire, insuffisance rénale ou cardiaque, douleur chronique. Non plus un événement, mais une condition durable qui redéfinit le possible.
  • Les questions de sens, la solitude au milieu des proches, la fatigue de rassurer tout le monde, la colère qu'on n'ose pas dire.

Ce que je ne vous dirai pas

Je ne vous dirai pas qu'il faut être positif. Je ne parlerai pas de combat, ni de guerrier, ni de bataille perdue ou gagnée — ce vocabulaire fait porter à la personne malade la responsabilité de l'évolution de sa maladie, ce qui est à la fois faux et cruel.

Je ne chercherai pas non plus à vous remonter le moral. La tristesse, la peur et la colère ne sont pas des symptômes à corriger : ce sont des réactions ajustées à une situation qui les justifie. Ce sur quoi nous pouvons travailler, en revanche, c'est ce qui vous submerge, ce qui vous empêche de vivre entre deux rendez-vous, et ce que vous voulez faire du temps que vous avez.

Mon rôle n'est pas de transformer une mauvaise nouvelle en bonne. Il est de vous accompagner pour que vous ne la traversiez pas seul, et pour que ce qui est encore vivable le reste.

Comment nous travaillons

Ma pratique est intégrative : je choisis les outils en fonction de ce que vous traversez, pas l'inverse.

  • Un espace de parole d'abord. Beaucoup de personnes malades passent leur énergie à protéger leur entourage. Un espace extérieur à la famille permet de dire ce qui n'est dicible nulle part ailleurs — y compris l'épuisement, le ras-le-bol et les pensées les plus sombres.
  • Les thérapies cognitivo-comportementales pour l'anxiété anticipatoire, les ruminations, les troubles du sommeil, la peur de la récidive. Des outils concrets, applicables entre les séances.
  • L'EMDR lorsque des moments précis restent traumatiques : le souvenir de l'annonce, une réanimation, un geste médical vécu comme un effroi, une hospitalisation. Ces images intrusives se retraitent, et souvent efficacement.
  • Un travail sur les ressources, au sens le plus concret : ce qui vous soutient, ce qui vous fait tenir, ce qui a encore de la valeur à vos yeux et comment y accéder malgré la fatigue.

Pourquoi la visioconférence change tout, ici

Pour ce motif précis, la consultation à distance n'est pas un confort. Elle est souvent ce qui rend l'accompagnement possible.

  • Vous n'ajoutez pas un déplacement à une semaine déjà organisée autour des rendez-vous médicaux.
  • Aucun risque infectieux si vous êtes en aplasie ou immunodéprimé.
  • Une séance reste possible un jour de fatigue, depuis votre lit ou votre fauteuil — les jours d'après-chimiothérapie, par exemple.
  • Le rythme s'adapte aux cycles : séances rapprochées dans les périodes difficiles, espacées quand ça va mieux.
  • La continuité est préservée en cas d'hospitalisation, de déménagement ou de prise en charge dans un autre centre.
  • La spécialisation devient accessible où que vous habitiez : les psychologues formés à l'accompagnement de la maladie grave sont peu nombreux et mal répartis sur le territoire.

Le détail du cadre — outil, confidentialité, sécurité — est expliqué sur la page consulter en visio.

Et les proches ?

Le conjoint, le parent, l'enfant adulte d'une personne malade traversent quelque chose de spécifique : une inquiétude permanente, une organisation qui déborde, une place difficile à tenir entre soutien et effacement de soi, et une grande solitude — puisque tout le monde, y compris eux, considère que le sujet, c'est le malade.

J'accompagne aussi bien les personnes malades que leurs proches. Une page entière est consacrée à l'accompagnement des proches aidants.

Lorsque la maladie évolue défavorablement, ou dans les situations de fin de vie, l'accompagnement se poursuit — c'est le cœur de ce que j'ai fait pendant neuf ans en équipe mobile de soins palliatifs. Il se prolonge souvent, ensuite, en accompagnement de deuil.

Ce qui fonde ma légitimité sur ce motif

Ce n'est pas un domaine que j'ai découvert en libéral :

  • Master 2 de psychologie clinique de la santé — Université de Bordeaux, 2016 ;
  • formation en psycho-oncologie — Psycho-Prat Paris, 2018 ;
  • certificat d'animateur en éducation thérapeutique du patient — Université de Bordeaux, 2016 ;
  • neuf ans en équipe mobile de soins palliatifs — CH Robert Boulin, Libourne ;
  • exercice en oncologie, hématologie, hépato-gastro-entérologie et réadaptation cardiaque — CH Libourne et CHU de Bordeaux.

Le parcours complet détaille ces années.

Questions fréquentes

Ce que les patients me demandent

Puis-je consulter pendant mes traitements ?

C'est précisément le moment où la visioconférence prend tout son sens. Vous n'ajoutez pas un déplacement à une semaine déjà remplie de rendez-vous médicaux, vous ne prenez aucun risque infectieux si vous êtes immunodéprimé, et une séance peut se tenir depuis votre lit un jour de fatigue.

Les séances peuvent aussi être espacées ou rapprochées selon les cycles de traitement.

Faut-il attendre la fin des traitements pour consulter ?

Non. Beaucoup de personnes décrivent d'ailleurs que le plus dur commence après : pendant les traitements, le corps et l'agenda tiennent debout ; c'est à l'arrêt du protocole, quand l'entourage estime que « c'est fini », que le contrecoup arrive.

Mais un accompagnement peut se mettre en place à n'importe quel moment du parcours, dès l'annonce.

Travaillez-vous aussi avec les proches ?

Oui. L'entourage d'une personne malade traverse quelque chose de spécifique, souvent invisible et rarement pris en charge. J'ai consacré une page à l'accompagnement des proches aidants, et je reçois aussi bien la personne malade que son conjoint, un parent ou un enfant adulte.

J'ai déjà un psychologue à l'hôpital. Est-ce redondant ?

Pas nécessairement. Les psychologues hospitaliers font un travail précieux mais souvent contraint par le temps, le nombre et le rythme du service. Un suivi régulier en libéral permet d'inscrire le travail dans la durée, et se poursuit quand la prise en charge hospitalière s'arrête.

Si vous bénéficiez déjà d'un suivi qui vous convient, je vous le dirai franchement plutôt que d'en ajouter un.

Êtes-vous formée à l'accompagnement en oncologie ?

Oui. Formation en psycho-oncologie en 2018, Master 2 de psychologie clinique de la santé, et surtout dix ans d'exercice hospitalier en oncologie, hématologie, hépato-gastro-entérologie et en équipe mobile de soins palliatifs. Ce n'est pas un domaine que j'ai découvert en libéral.

Est-ce que la thérapie peut agir sur ma maladie ?

Non, et je me méfie de tout discours qui le laisserait entendre. Un accompagnement psychologique n'agit pas sur l'évolution d'un cancer ou d'une maladie chronique, et prétendre le contraire ferait peser sur vous une responsabilité injuste.

Ce sur quoi il agit, c'est la façon dont vous traversez la maladie : l'anxiété, le sommeil, les images qui reviennent, la relation aux proches, la capacité à vivre entre deux rendez-vous. C'est déjà beaucoup.

Le premier pas, c'est un simple appel

Je ne propose pas de réservation automatique en ligne, et c’est un choix. Chaque premier rendez-vous est fixé après un échange téléphonique de quinze minutes — le temps de comprendre votre situation, de vous expliquer comment je travaille, et de vérifier ensemble que cet accompagnement vous correspond. Cela me permet aussi de garantir à mes patients suivis des créneaux réguliers plutôt que de remplir un agenda au hasard.

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